Leben mit Demenz: Schritte hin zu mehr Lebensqualität

Mit dem demografischen Wandel wird auch die Zahl Demenzbetroffener weiter steigen. Wie gut sind die Alterszentren in der Schweiz darauf vorbereitet?

Prof. Dr. Andrea Koppitz: Jene Heime, mit denen ich zusammenarbeite, haben in den vergangenen Jahren die notwendigen Grundlagen geschaffen, um für diesen Anstieg und die damit einhergehenden Herausforderungen gewappnet zu sein.

In welchen Bereichen sind in den Heimen Anpassungen erforderlich?

Auf der strukturellen Ebene spielen vor allem die Rahmenbedingungen eine entscheidende Rolle, also die personelle Ausstattung und die Finanzen. Ebenso wichtig ist aber auch die Prozessebene: Weil sich Menschen mit Demenz nicht mehr so gut verbal ausdrücken können, braucht es Pflegende, die non- und paraverbale Signale deuten können, zuhören und sich trotz Zeitdruck Zeit nehmen. Die Betreuung geht mit einer grossen Verantwortung einher und setzt Offenheit und Erfahrung voraus. Dazu braucht es Fachpersonen, die diese Aufgabe mit Kopf, Herz und Verstand ausüben.

Was war ausschlaggebend dafür, die Studie IPOS-Dem durchzuführen? 

Weil Menschen mit Demenz oft nicht mehr verbal kommunizieren können, muss ihre Pflege und Betreuung ganz anders gestaltet werden. Hier kommt die verhandelte Autonomie ins Spiel. Es geht darum, non- und paraverbale Zeichen zu lesen und sie in kleinen, alltäglichen Dingen zu überprüfen. So lässt sich in Erfahrung bringen, ob der Betroffene etwas annimmt oder nicht. Letztlich zielt dieser Ansatz darauf ab, die Lebensqualität von Menschen mit Demenz zu verbessern. 

Was ist darunter zu verstehen?

Auf der strukturellen Ebene spielen vor allem die Rahmenbedingungen eine entscheidende Rolle, also die personelle Ausstattung und die Finanzen. Ebenso wichtig ist aber auch die Prozessebene: Weil sich Menschen mit Demenz nicht mehr so gut verbal ausdrücken können, braucht es Pflegende, die non- und paraverbale Signale deuten können, zuhören und sich trotz Zeitdruck Zeit nehmen. Die Betreuung geht mit einer grossen Verantwortung einher und setzt Offenheit und Erfahrung voraus. Dazu braucht es Fachpersonen, die diese Aufgabe mit Kopf, Herz und Verstand ausüben.

Lebensqualität ist meist etwas sehr Subjektives. Inwiefern können da Daten eine Rolle spielen?

Mit unserem Screeninginstrument IPOS-Dem messen wir die Lebensqualität mit der Krankheitsbelastung. Das ist eine Punktzahl zwischen 0 und 100, die sich auf 27 Kategorien bezieht. Eine hohe Summe ist ein Hinweis darauf, dass sich die Lebensqualität auf tiefem Niveau bewegt und konkrete Massnahmen angezeigt sind. Diesen Score besprechen wir im Rahmen unserer Studie mit den Pflegenden und den Angehörigen. So können wir die Resultate gemeinsam reflektieren und in den Teams den Blick fürs Wesentliche schärfen.  

«Weil sich Menschen mit Demenz nicht mehr so gut verbal ausdrücken können, braucht es Pflegende, die nonverbale Signale deuten können, zuhören und sich trotz Zeitdruck Zeit nehmen.»

Prof. Dr. Andrea Koppitz

Was kommt auf Betroffene und Angehörige zu, wenn die Demenz voranschreitet?

Anders als bei einer schweren Erkrankung mit schnellem Verlauf ist bei einer Demenzerkrankung der Abschieds- und Trauerprozess kontinuierlich. Er beginnt schon vor dem Tod, wenn die Mutter oder der Vater irgendwann einmal in einer völlig anderen Welt leben und vielleicht die eigenen Angehörigen nicht mehr erkennen. Die Nachkommen und andere Angehörige verlieren einen Menschen sukzessive, obwohl er noch lebt.  

Hat Ihre jüngste Studie eine praktische Relevanz?

Ja, sogar eine sehr grosse. Bei den mindestens sechs Besuchen in den 22 an der Studie beteiligten Institutionen wurde mit den Pflegeteams und den Angehörigen die Pflegesituation aufgrund des IPOS-Dem-Scores reflektiert. Während dieser Besprechungen haben wir gemeinsam analysiert, in welchen Kategorien die Belastung sehr hoch ist, und gemeinsam konkrete Massnahmen eingeleitet.  

Welche Massnahmen sind das?

Das kann zum Beispiel die Entscheidung sein, dass der Arzt kontaktiert wird, um eine bestimmte Nebenwirkung eines Medikaments zu diskutieren. Oder der Versuch, Reize wie die Lärmbelastung im Speisezimmer gezielt zu reduzieren, wenn es mit dem Essen nicht klappt. Hier können Pflanzen oder Paravents eine gute Option sein. Oder die Mahlzeit wird in einem kleineren Setting – zum Beispiel im eigenen Zimmer – eingenommen.  

Welche Massnahmen sind das?

Das kann zum Beispiel die Entscheidung sein, dass der Arzt kontaktiert wird, um eine bestimmte Nebenwirkung eines Medikaments zu diskutieren. Oder der Versuch, Reize wie die Lärmbelastung im Speisezimmer gezielt zu reduzieren, wenn es mit dem Essen nicht klappt. Hier können Pflanzen oder Paravents eine gute Option sein. Oder die Mahlzeit wird in einem kleineren Setting – zum Beispiel im eigenen Zimmer – eingenommen.  

Wann liegen die Resultate der Studie vor?  

Die Datensammlung haben wir im Februar 2023 abgeschlossen, im Moment befinden wir uns in der Endanalyse. Gegen Ende Jahr werden wir die Ergebnisse unseren Praxispartnern präsentieren, bevor wir sie dann publizieren.  

Lassen sich bereits erste Schlüsse ziehen?

Erste Trends zeigen: Angehörige und Pflegeteams schätzen die Krankheitsbelastung in Bezug auf die fünf wichtigsten Symptome relativ ähnlich ein. Bislang ist man in der Literatur davon ausgegangen, dass sich diese Einschätzungen nicht decken. Wir vermuten, dass diese Übereinstimmung auf die Schulungen zurückgeht, die wir mit Angehörigen und Pflegenden durchgeführt haben. Bestätigt sich der Trend, dann könnte in Zukunft eine Systematisierung der Zusammenarbeit von Angehörigen und Pflegeteams sinnvoll und angezeigt sein.

Interview: Tanja Aebli