Leben mit Demenz: Schritte hin zu mehr Lebensqualität

Während 15 Monaten hat das Alenia an der IPOS-Dem-Studie mitgewirkt. Ziel dieses gross angelegten Projekts ist es, die Lebensqualität von Menschen mit Demenz in Alterszentren zu sichern. Studienleiterin Prof. Dr. Andrea Koppitz gibt Einblick in einen Prozess, der für alle Beteiligten von grosser praktischer Relevanz sein dürfte.

Prof. Dr. Andrea Koppitz lehrt und forscht an der Fachhochschule Westschweiz (HES-SO Freiburg). Insgesamt 22 Pflegeheime aus der ganzen Schweiz haben im Rahmen der IPOS-Dem-Studie mit ihr und ihrem Team zusammengearbeitet.

Mit dem demografischen Wandel wird auch die Zahl Demenzbetroffener weiter steigen. Wie gut sind die Alterszentren in der Schweiz darauf vorbereitet?

Prof. Dr. Andrea Koppitz: Jene Heime, mit denen ich zusammenarbeite, haben in den vergangenen Jahren die notwendigen Grundlagen geschaffen, um für diesen Anstieg und die damit einhergehenden Herausforderungen gewappnet zu sein.

In welchen Bereichen sind in den Heimen Anpassungen erforderlich?

Auf der strukturellen Ebene spielen vor allem die Rahmenbedingungen eine entscheidende Rolle, also die personelle Ausstattung und die Finanzen. Ebenso wichtig ist aber auch die Prozessebene: Weil sich Menschen mit Demenz nicht mehr so gut verbal ausdrücken können, braucht es Pflegende, die non- und paraverbale Signale deuten können, zuhören und sich trotz Zeitdruck Zeit nehmen. Die Betreuung geht mit einer grossen Verantwortung einher und setzt Offenheit und Erfahrung voraus. Dazu braucht es Fachpersonen, die diese Aufgabe mit Kopf, Herz und Verstand ausüben.

Was war ausschlaggebend dafür, die Studie IPOS-Dem durchzuführen? 

Weil Menschen mit Demenz oft nicht mehr verbal kommunizieren können, muss ihre Pflege und Betreuung ganz anders gestaltet werden. Hier kommt die verhandelte Autonomie ins Spiel. Es geht darum, non- und paraverbale Zeichen zu lesen und sie in kleinen, alltäglichen Dingen zu überprüfen. So lässt sich in Erfahrung bringen, ob der Betroffene etwas annimmt oder nicht. Letztlich zielt dieser Ansatz darauf ab, die Lebensqualität von Menschen mit Demenz zu verbessern. 

Was ist darunter zu verstehen?

Auf der strukturellen Ebene spielen vor allem die Rahmenbedingungen eine entscheidende Rolle, also die personelle Ausstattung und die Finanzen. Ebenso wichtig ist aber auch die Prozessebene: Weil sich Menschen mit Demenz nicht mehr so gut verbal ausdrücken können, braucht es Pflegende, die non- und paraverbale Signale deuten können, zuhören und sich trotz Zeitdruck Zeit nehmen. Die Betreuung geht mit einer grossen Verantwortung einher und setzt Offenheit und Erfahrung voraus. Dazu braucht es Fachpersonen, die diese Aufgabe mit Kopf, Herz und Verstand ausüben.

Lebensqualität ist meist etwas sehr Subjektives. Inwiefern können da Daten eine Rolle spielen?

Mit unserem Screeninginstrument IPOS-Dem messen wir die Lebensqualität mit der Krankheitsbelastung. Das ist eine Punktzahl zwischen 0 und 100, die sich auf 27 Kategorien bezieht. Eine hohe Summe ist ein Hinweis darauf, dass sich die Lebensqualität auf tiefem Niveau bewegt und konkrete Massnahmen angezeigt sind. Diesen Score besprechen wir im Rahmen unserer Studie mit den Pflegenden und den Angehörigen. So können wir die Resultate gemeinsam reflektieren und in den Teams den Blick fürs Wesentliche schärfen.  

«Weil sich Menschen mit Demenz nicht mehr so gut verbal ausdrücken können, braucht es Pflegende, die nonverbale Signale deuten können, zuhören und sich trotz Zeitdruck Zeit nehmen.»

Prof. Dr. Andrea Koppitz

Was kommt auf Betroffene und Angehörige zu, wenn die Demenz voranschreitet?

Anders als bei einer schweren Erkrankung mit schnellem Verlauf ist bei einer Demenzerkrankung der Abschieds- und Trauerprozess kontinuierlich. Er beginnt schon vor dem Tod, wenn die Mutter oder der Vater irgendwann einmal in einer völlig anderen Welt leben und vielleicht die eigenen Angehörigen nicht mehr erkennen. Die Nachkommen und andere Angehörige verlieren einen Menschen sukzessive, obwohl er noch lebt.  

Hat Ihre jüngste Studie eine praktische Relevanz?

Ja, sogar eine sehr grosse. Bei den mindestens sechs Besuchen in den 22 an der Studie beteiligten Institutionen wurde mit den Pflegeteams und den Angehörigen die Pflegesituation aufgrund des IPOS-Dem-Scores reflektiert. Während dieser Besprechungen haben wir gemeinsam analysiert, in welchen Kategorien die Belastung sehr hoch ist, und gemeinsam konkrete Massnahmen eingeleitet.  

Welche Massnahmen sind das?

Das kann zum Beispiel die Entscheidung sein, dass der Arzt kontaktiert wird, um eine bestimmte Nebenwirkung eines Medikaments zu diskutieren. Oder der Versuch, Reize wie die Lärmbelastung im Speisezimmer gezielt zu reduzieren, wenn es mit dem Essen nicht klappt. Hier können Pflanzen oder Paravents eine gute Option sein. Oder die Mahlzeit wird in einem kleineren Setting – zum Beispiel im eigenen Zimmer – eingenommen.  

Welche Massnahmen sind das?

Das kann zum Beispiel die Entscheidung sein, dass der Arzt kontaktiert wird, um eine bestimmte Nebenwirkung eines Medikaments zu diskutieren. Oder der Versuch, Reize wie die Lärmbelastung im Speisezimmer gezielt zu reduzieren, wenn es mit dem Essen nicht klappt. Hier können Pflanzen oder Paravents eine gute Option sein. Oder die Mahlzeit wird in einem kleineren Setting – zum Beispiel im eigenen Zimmer – eingenommen.  

Wann liegen die Resultate der Studie vor?  

Die Datensammlung haben wir im Februar 2023 abgeschlossen, im Moment befinden wir uns in der Endanalyse. Gegen Ende Jahr werden wir die Ergebnisse unseren Praxispartnern präsentieren, bevor wir sie dann publizieren.  

Lassen sich bereits erste Schlüsse ziehen?

Erste Trends zeigen: Angehörige und Pflegeteams schätzen die Krankheitsbelastung in Bezug auf die fünf wichtigsten Symptome relativ ähnlich ein. Bislang ist man in der Literatur davon ausgegangen, dass sich diese Einschätzungen nicht decken. Wir vermuten, dass diese Übereinstimmung auf die Schulungen zurückgeht, die wir mit Angehörigen und Pflegenden durchgeführt haben. Bestätigt sich der Trend, dann könnte in Zukunft eine Systematisierung der Zusammenarbeit von Angehörigen und Pflegeteams sinnvoll und angezeigt sein.

Interview: Tanja Aebli

Demenz frühzeitig erkennen

In jeder Phase einer Demenz stellen sich neue Herausforderungen. Welche Angebote gibt es, und wer hilft, wenn die Nacht zum Tag bzw. die Belastung immer grösser wird?

1. Kraft tanken – Pausen einschalten

Betreuung einer Person mit Demenz kann kräftezehrend und her­aus­­fordernd sein, Pausen sind deshalb umso wichtiger. Der Tages­treff im Alenia entlastet pflegende Angehörige; so können sie an einem Tag oder mehrmals die Woche ihren eigenen Themen nachgehen und wieder zu Kräften kommen. Es gibt auch Möglichkeiten zur Übernachtung für Betroffene. 

2. Sicherer und aktiv

Das Alenia verfügt über zwei Demenzabteilungen. Abgesicherte Aussen­bereiche helfen den Bewohnenden, sich zu orientieren und sich in einem sicheren Rahmen zu bewegen. Die Aktivierungstherapie schafft die Grundlage für eine sinnhafte, auf die bisherigen Gewohnheiten abgestimmte Alltagsgestaltung.

3. Fragen klären – Möglichkeiten prüfen

Menschen, die von Demenz betroffen sind, und ihre Angehörigen können sich kostenlos beraten lassen, um passende Angebote zu finden und ihre Fragen zu klären. 

Interessiert?
Ihre Kontaktperson ist Esther Wälti, Telefon 031 950 96 96 oder [email protected].

«Der Blick von aussen hat uns viel gebracht» 

Dominique Elmer, Qualitätsbeauftragte Pflege, erklärt, wieso das Alenia an der Studie teilgenommen und was die Zusammenarbeit mit der Fach­hochschule Westschweiz ins Rollen gebracht hat.

«Uns hat am Studiensetting gefallen, dass es nicht darum ging, nur Zahlen zu erheben und weiterzuleiten. Es war ein Geben und Nehmen; wir im Alenia hatten einen unmittelbaren Nutzen von dieser Teilnahme, zumal die Studienleitung für Besprechungen mehrmals bei uns vor Ort war. Dieser Blick von aussen hat viel geholfen. Im Alltagsgeschäft ist man so routiniert in den Abläufen und den Prozessen, dass gewisse Dinge nicht mehr gesehen werden. Hier kann es bereichernd sein, wenn jemand von aussen einem den Spiegel vorhält. 

Die Studie hat die Angehörigen stark in den Fokus gerückt, sie waren auch bei den Fallgesprächen mit dabei. Einmal mehr ist klar geworden: Angehörige sind eine wichtige Ressource, weil sie die Person mit Demenz gut kennen. Sie können Lücken schliessen, die in Bezug auf die Biografie der Betroffenen bestehen. Dank der Studie ist die Hemmschwelle, auf Angehörige zuzugehen, weiter gesunken. Ich hoffe, dass diese Zusammenarbeit in Zukunft weiter ausgebaut werden kann. 

Was die Studie bei uns im Alenia ins Rollen gebracht hat? Wir haben neue Sachen ausprobiert und wo immer möglich optimiert. Um nur ein Beispiel zu nennen: Eine Bewohnerin fühlte sich einsam. Im Gespräch mit einem Angehörigen brachten wir in Erfahrung, dass die Bewohnerin früher sehr gerne Hunde mochte. Also starteten wir einen Versuch mit einem Therapiehund und stellten fest, dass sich die Bewohnerin dadurch ruhiger fühlte. Seither kommt der Vierbeiner regelmässig zu Besuch.»

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